История нашей организации

 Острая необходимость в возникновении Свердловской областной общественной организации инвалидов «Общество родителей детей-инвалидов и взрослых больных муковисцидозом» «ПРАВО НА ЖИЗНЬ» назрела к началу 2007 года.  Основными побудительными факторами явились: отсутствие обеспечения лекарственными средствами больных по ДЛО, отсутствие в Свердловской области стационара для проведения лечебной терапии, полное игнорирование официальными структурами такого заболевания, как муковисцидоз. Стало ясно, что индивидуально бороться с существующей системой уже невозможно – нужно было объединяться.

 В результате, 24 февраля 2007 года было проведено совещание членов инициативной группы и было принято единогласное решение о создании ассоциации, объединяющей людей, с точно такими же проблемами для их совместного решения. Документы для регистрации ассоциации были переданы на регистрацию, а ассоциация уже начала действовать. Первым нашим шагом был шаг к формированию единого и полного реестра больных муковисцидозом в Свердловской области. Данная информация необходима для полного представления картины с заболеванием в Свердловской области и для поименного заказа лекарственных препаратов по системе ДЛО. На сегодняшний день мы имеем информацию о 59 больных.

 Параллельно мы принялись решать самый болезненный для нас всех вопрос – вопрос лекарственного обеспечения. Проведя переговоры с представителями Министерства здравоохранения Свердловской области и представителями власти, мы инициировали пересмотр действующей системы обеспечения и привлекли к заболеванию муковисцидоз дополнительное внимание, которого он был вовсе лишен.

 В настоящее время процедура выписки и обеспечения базисными лекарственными препаратами (Креон, Урсосан, Пульмозим, Ацетилцистеин(АЦЦ)) для детей Свердловской области и г. Екатеринбурга прописана в Приказе МЗ Свердловской области № 735-п от 8 августа 2007 г., согласно которого жители города оформляют рецепты по месту жительства, обеспечивают в аптеке № 6 ул. Вайнера, 8; жители области выписывают рецепты у специалиста ОДКБ №1 и обеспечивают в аптечном пункте ОДКБ №1. На сегодняшний день система выписка и получение лекарственных средств и упрощена.

 Мы прекрасно понимаем, что процедура дорогостоящих препаратов удобна не всем, но на сегодняшний день это единственная возможность получить данное обеспечение, так как в данном случае все препараты заказываются и поступают в одно место и не происходит их нецелевого расходования. Это дает возможность отслеживать движение лекарственных препаратов и заказывать препараты под конкретных больных.

 Кроме того, проведя переговоры с представителем Фирмы Хофман Ля Рош (Roche), удалось достигнуть договоренности об оказании данной фирмой благотворительной помощи больным муковисцидозом в виде ингаляторов, небулайзеров и т.п.

 Также решен вопрос по оказанию консультативного приема в поликлинике ОДКБ №1 и госпитализации в отделение торакальной хирургии ОДКБ №1. Для наших детей в отделении закреплен доктор Беглянина Ольга Александровна. В отделении на сегодняшний день есть все необходимые лекарственные препараты.

 По взрослым больным на сегодняшний день решены практически все вопросы по лекарственному обеспечению и стационарному лечению.

 Но самым главным нашим достижением, бесспорно, является объединение родителей. На наших встречах мы обмениваемся опытом, делимся информацией, обсуждаем достигнутое и планируем дальнейшие действия. Видя достижения других ассоциаций, а мы очень плотно и плодотворно общаемся с руководителями и членами других ассоциаций в нашей области (гемофилия, рассеянный склероз, диабет, онкология), мы понимаем, как много еще предстоит сделать. Мы многому у них учимся, решаем вместе наши совместные проблемы на местном уровне власти. Также нам очень помогает Московская ассоциация муковисцидоза, при нерешении наших проблем на местном уровне, мы всегда знаем, что нас поддержат в Москве.

 Но в то же время хотелось бы сказать, что организация могла бы достичь гораздо большего, если бы члены организации были более сплочены, проявляли активность и инициативу, выступали с предложениями, искали активно спонсоров и сферы деятельности, которые смогут давать организации столь необходимый доход для осуществления ее программы, находили нужную информацию, могли составлять, отпечатывать и передавать письма в нужные организации. Чтобы они не ждали только готовых результатов от деятельности таких же, как и они сами, больных людей или родителей больных детей, которые работают исключительно на общественных началах в свое личное свободное, или отпросившись у своего начальства рабочее время и имеющих те же проблемы, что и остальные члены организации. Все прекрасно знают русскую пословицу о том, что под лежачий камень вода не течет, но забывают применить ее в отношении деятельности нашей организации.

В планах на ближайшее время у нас:

1) доведение до должного уровня обеспечение лекарственными средствами.

2) доведение до должного уровня стационарного лечения в ОКБ № 1 для взрослых пациентов и их бесперебойное лекарственное обеспечение.

3) решение вопросов по санаторно-курортному лечению.

Далее:

решение вопроса оформления инвалидности на более длительные сроки.