Фото
professor_baruh_moris_assael_mv_centr_verona_italiya_2.jpg
2014-06-01-1225_1.jpg
IMG_1578.JPG

Видео


Партнеры

Муковисцидоз – не приговор!

Главный тезис, которому следует наша общественная организация, муковисцидоз – это всего лишь диагноз, а потому с ним вполне возможно прожить долгую, полноценную жизнь. О том же говорит и мировая статистика, ведь средняя продолжительность жизни пациентов с данным заболеванием в европейских странах и США превышает 40 лет. Это значит – что патология не делает из человека инвалида, а лишь требует более внимательного отношения к собственному здоровью.

Ранняя диагностика – залог успешного лечения

На данный момент патологию реально выявить в период беременности, что позволит начать терапию еще до появления пациента на свет. Довольно часто болезнь проявляет себя уже в первые дни жизни малыша, и тогда так же важно проявить бдительность и ответственность, а не списывать симптомы на нехватку витаминов или обычное недомогание.

Что делать, если у вас появились подозрения? Однозначно, не стоит медлить. Если вы заметили у ребенка:

изменение стула;

боли в животе;

повышение температуры;

затяжной кашель.

Немедленно обращайтесь за медицинской помощью. При подозрении на данное заболевание педиатр назначит комплексное обследование, которое поможет грамотно поставить диагноз.

Поскольку заболевание является генетическим и передается по наследству, корректная диагностика и лечение в странах СНГ были определены только в 80-е годы прошлого столетия. В то время летальный исход составлял практически 50% всех выявленных случаев, особенно в детском возрасте.

Эффективное лечение есть!

Сегодня общая картина кардинально изменилась, поэтому страшный диагноз совсем не грозит фатальными последствиями. В России действуют общегосударственные и региональные центры по борьбе с заболеванием. Здесь пациентам окажут необходимую помощь, а также предоставят всю актуальную информацию.

Наша общественная организация больных муковисцидозом также консультирует по всем сопутствующим вопросам. Довольно часто панику вызывает низкая информированность родителей и родственников пациента, что в свою очередь не позволяет быстро начать корректную терапию.

Стоит отметить, что лечение заболевания является комплексным, а потому особенно важна для ребенка забота мамы и папы. Получив поддержку близких, помощь квалифицированных специалистов и придерживаясь всех рекомендаций врачей, пациент вполне сможет жить полноценной жизнью.

Новости

29 Сентября 2017

Екатеринбург внимание! Для наших ребят!

В областной детской больнице в рамках организации Центра МВ для наших детей выделяют кабинет, НО! ...там надо заменить окно на стеклопакет. 

24 Июня 2017

Очередная встреча родителей и пациентов с ведущими специалистами в лечении муковисцидоза состоялась в субботу 24 июня 2017 г. в конференц-зале аудитория 315 центра ГБУЗ СО «ОДКБ №1».

13 Июня 2017

  Приглашаем всех пациентов и их родителей для участия в школе МВ 24 июня 2017 г. в 11 часов в конференц-зале ГБУЗ СО «ОДКБ №1».

31 Мая 2017

Уррраа!!! Все получилось!!! Екатеринбург 43 город!!!

29 Мая 2017

Наша организация план­ирует проведение социально-значимого м­ероприятии в рамках П­роекта «Задержи Дыхан­ие» - городского флеш­моба #Задержидыхание ­в поддержку людей с м­уковисцидозом, ожидаю­щих трансплантацию ле­гких. 

01 Мая 2017

Открыт прием заявок на конкурс "Шопеновская премия-2017"!  

31 Марта 2017

Теперь в Екатеринбурге появилась возможность отремонтировать ингаляторы PARI !!!

12 Сентября 2016

МОО "Помощь больным муковисцидозом" планирует провести 14 октября 2016 года в Санкт-Петербурге. Подготавливаем вопросы !!!

01 Сентября 2016

Наконец то в России появилась возможность приобрести дыхательный тренажер Акапелла.

+7 922 20 28 642

+7 912 63 46 165